Diagnose: Leukämie: „Ich sterbe nicht früher, wenn ich über das mögliche Sterben spreche“

Liebe Leserinnen und Leser,

am 12. April erschien das unten stehende Gespräch mit einer jungen Frau, es ging dabei um ihre Erkrankung an Leukämie, die Sterbebegleitung durch ein Berliner Hospiz und den Umgang mit dem Tod. Nun räumt die Frau ein, sie habe jahrelang alle mit ihr in Kontakt stehenden Personen getäuscht, Freunde, Kollegen, Sterbenskranke im Hospiz sowie dessen ehrenamtliche und professionelle Mitarbeiter, auch unsere Redaktion. Sie habe keinen Krebs. Wir werden versuchen, die Hintergründe dieses Falles aufzuklären. Die Sonntag-Redaktion (9. Juli 2015)

Der große Report mit der Rekonstruktion des Falls erschien am 13.Dezember 2015 im Tagesspiegel, er ist hier nachzulesen.

Sie haben kürzlich im Hospiz den Vortrag „Sterben für Anfänger“ gehalten, es ging um Ihre Leukämie und die akute Bedrohung durch den Tod. Trotzdem möchten Sie nicht erkannt werden und Ihren Namen nicht in der Zeitung lesen. Warum?

Es ist ein sehr, sehr intimes Thema, bei dem ich viel Persönliches von mir preisgebe. Da ist es nur gut, wenn ich mich ein wenig schütze, auch vor den Reaktionen, die kommen würden. Mit meinem vollen Namen fände jeder im Internet schnell meine E-Mail-Adresse.

Wovor fürchten Sie sich denn?

Vor allem vor den gut gemeinten Ratschlägen. Das kann schnell übergriffig werden. Ich möchte nicht hören: Wenn du dich richtig ernährst, wird schon alles wieder, mit Büchern wie „Brokkoli gegen Krebs“. Das impliziert, ich hätte es selbst in der Hand oder eine Mitschuld. Ich unterziehe mich echt schmerzhaften und unangenehmen Behandlungen, ich tue schon so viel – da liegt es mit Sicherheit nicht am falschen Mineralwasser, das ich trinke, ob die Chemotherapie anschlägt oder nicht.

Sie waren gerade wieder im Krankenhaus. Wie geht es Ihnen heute?

Ganz okay. Das waren nur drei Tage, ein kleiner operativer Eingriff. Meine Grenze für die Aussage „Es geht mir nicht gut“ liegt allerdings auch relativ weit oben. Sobald ich aufstehen kann und halbwegs mobil bin, empfinde ich das als gut.

Haben Sie gezählt, der wievielte Aufenthalt im Krankenhaus das war?

Oh Gott, es gab so viele in den vergangenen vier Jahren. Etwa 30, schätze ich.

Was hatten Sie denn alles?

Die Frage ist eher: Was hatte ich noch nicht? Es gab Gallenkoliken, eine Lungenentzündung, Herzmuskelentzündung, die Gallenblase ist raus, schwere Pilzinfektionen in der Lunge, Lungenlappen weggeschnitten, Rippenfellentzündungen. Im Herbst hatte ich einen Eingriff am Knie, da musste Schleimhautgewebe entfernt werden, das sich ganz stark entzündet hatte, mit bakteriellen Infektionen, MRSA-Keime. Eine Meningitis hatte ich zwischendurch mal, Hirnhautentzündung, auch sehr unschön. Man ist eben für solche Sachen viel anfälliger.

Auch wegen der vielen Chemotherapien?

Ja. Ich hatte bislang 25 Zyklen von unterschiedlicher Länge. Im Moment habe ich keine, deswegen fühle ich mich recht fit.

Sie sind Psychologin. Hilft das, mit Ihrer Situation besser zurechtzukommen?

Ich glaube nicht. Ich hatte selbst diese Erwartung und denke oft, ich müsste doch eigentlich wissen, wie ich mit all dem umgehen sollte, um es gut auszuhalten. Meine Erfahrung ist: All die Erkenntnisse und das Wissen über Gefühlsmanagement und Emotionsregulation, das funktioniert bei einem selbst nicht. Die Theorie ist im Kopf, der Anspruch ist da, das macht es sogar noch schwieriger.

„Anderen hat er geholfen, sich selbst kann er nicht helfen“, spotteten die Soldaten über Jesus, als er am Kreuz hing.

Genau so. Anfangs hat mich das total kirre gemacht. Wenn ich mir nicht helfen kann, bin ich dann überhaupt eine gute Psychologin? Nach und nach habe ich gelernt, dass ich mir gar nicht helfen muss, dass es völlig in Ordnung ist, wenn das mal andere übernehmen.

Lassen Sie sich helfen?

Ich habe eine Psycho-Onkologin, das ist total wichtig. Sie arbeitet vorwiegend mit Krebspatienten, kennt sich gut damit aus. Normalerweise haben Psychologen mit Menschen ... also, darf ich mal kurz ausholen?

Gern.

Zu mir als Psychologin kommen Patienten, die in ihrem Verhalten oder in ihren Gefühlen gestört sind. Sie haben Ängste, ihre Beziehungen scheitern immer wieder, so in der Art. Dann arbeitet man an Interaktionsmustern, am Verhalten in der Kommunikation, sehr problemfokussiert. Ein Krebspatient ist ja meist psychisch gesund, der hat nur mit schweren Belastungen zu kämpfen. Bei der Psycho-Onkologie geht es um Entlastung. Es gibt keine Lösung für das Problem an sich, ein Psycho-Onkologe kann den Krebs nicht wegmachen. Er kann nur vermitteln, dass es schon so in Ordnung ist, wie man sich fühlt. Ich dachte zum Beispiel, so ein Aufenthalt im Krankenhaus, x-mal erlebt, das kenne ich doch, das darf mich nicht mehr mitnehmen. Trotzdem erschüttert es mich jedes Mal aufs Neue.

Was genau ist so belastend am Krankenhaus?

Da hat sich bei mir mit den Jahren etwas verändert. Nach der Diagnose konzentriert sich alles auf die Behandlung, man liegt flach und weiß, das muss jetzt einfach sein. Und danach kann ich ja wieder voll ins Leben preschen. Nur ist meine Situation inzwischen so unklar. Keiner weiß, werde ich das überleben? Wie lange werde ich noch leben? Mein Gefühl ist: Das Krankenhaus beraubt mich. Ich kann nicht entscheiden, wann ich aufstehe, wie ich den Tagesablauf strukturiere, wann und was ich esse. Wenn ich nun noch begrenzte Zeit habe, möchte ich sie so selbstbestimmt verbringen wie möglich, in meiner eigenen Wohnung.

"Ich war immer viel zu vernünftig in meinem Leben"

Gibt es etwas Spezielles, das Sie sich noch unbedingt gönnen wollen?

Ich habe eine To-do-Liste. Da stehen nicht so extravagante Wünsche wie Weltreisen drauf, eher kleine Sachen: auf der Spree paddeln, im Casino Geld verspielen, Drogen nehmen, ein Flug mit dem Airtrike, so einer Art Ultraleichtflugzeug, Motorrad fahren. Aber auch: ein Buch schreiben. Ich will lernen, eine Bierflasche mit dem Feuerzeug zu öffnen. Es kann auch etwas sein, was ich schon hunderte Male gemacht habe, aber hundert Mal unbewusst. Jetzt möchte ich es mit einer anderen Wahrnehmung wiederholen. Kinderkarussell fahren zum Beispiel, das habe ich schon geliebt, als ich klein war.

Was haben Sie bereits erledigt?

Motorrad, den Flug, die Drogen. Ich war immer viel zu vernünftig in meinem Leben, da habe ich gedacht, Drogen brauche ich mal.

Und?

Ich wollte das nicht allein machen, also musste eine Freundin herhalten, wir haben uns auf Haschisch geeinigt und Kekse gebacken, weil die Ärzte meinten, das sei bei meiner Lunge günstiger. Hervorragend. Alles war sehr farbintensiv, sehr leicht. Sie sehen ja, ich habe viele Plüschtiere in meinem Zimmer, die waren grellbunter als bunt. Und ich hatte so das Gefühl, ich durchschaue die Welt – wirklich großartig. Aber damit war es auch okay, ich muss es nicht noch mal haben.

Der todkranke „Spiegel“-Reporter Jürgen Leinemann benutzte in seinem Buch „Das Leben ist der Ernstfall“ das Wort „Lebensrest“, ein kostbares Gut. Denken Sie manchmal, Sie dürften diese Zeit nicht mit unnützen Tätigkeiten verschwenden?

Gerade wenn man so krank ist, braucht man ganz viel von den banalen Sachen. Ich stelle es mir schrecklich vor, wenn alles von existentieller Bedeutung oder nur noch unfassbar schön wäre, das könnte ich nicht aushalten. Ich brauche viel Normalität, schaue jedes Fußballspiel von meinem Heimatverein an, entweder auf Sky, oder ich fahre die drei, vier Stunden mit der Bahn zu den Heimspielen. Ich gehe dort ins Stadion, seit ich vier Jahre alt bin.

Ihr Klub steht weit hinten in der Tabelle und macht Ihnen wenig Freude.

So ein Spiel kann bis heute entscheiden, ob ich mich glücklich fühle oder nicht. Tja, ich habe gehofft, dass ich keinen Abstieg mehr mitmachen muss in meinem Leben.

In der Region, in der Sie aufgewachsen sind, hießen in der DDR und heißen bis heute Fußballvereine „Wismut“, und Wismut steht für den Abbau von Uran. Sehen Sie einen Zusammenhang mit Ihrer Erkrankung?

Leukämie ist eine eher seltene Krebsart, die Inzidenz beträgt etwa fünf von 100 000, und doch sind aus meiner Schulklasse drei von 20 daran erkrankt. Das ist schon auffällig.

Sie haben kräftige Haare, lachen, gestikulieren beim Erzählen mit den Armen, Sie wirken gar nicht krank. Ist das vorteilhaft?

Ich bin ganz froh, wenn man mich so wahrnimmt und nicht nur als eine Sterbende. Es gibt dieses in der Gesellschaft verankerte Bild vom Krebspatienten, der ist kahlköpfig, abgemagert, kann sich kaum auf den Beinen halten. Das sieht man tatsächlich auf jeder onkologischen Station – aber nicht nur. Ich habe auch gesunde Anteile. Andererseits werde ich permanent überschätzt. Selbst enge Freunde sind überrascht, wenn ich beim Spazieren nach 500 Metern sage: Geht’s ein wenig langsamer? Das ist kein Problem, entscheidend ist, darüber zu sprechen.

Erinnern Sie sich an den Moment der Diagnose?

Frühjahr 2011, am 26. März. Ich hatte mich wochenlang schlapp gefühlt, war schon beim Staubsaugen schnell kaputt, dazu kamen hohes Fieber und blaue Flecken an den Beinen. Die Hausärztin hat mich in die Notfallambulanz geschickt, die hat geahnt, das ist nicht nur eine Grippe. Die Ärzte haben ein großes Blutbild gemacht, und da sah man gleich, es ist Leukämie.

Das wurde Ihnen so gesagt?

Nein, das ist etwas ungünstig gelaufen. Es gab so verschwörerische Blicke unter den Ärzten, ich bin auf der Liege ständig weggeschlafen und sagte mal, ich hätte nächste Woche an der Uni eine Prüfung, da meinte einer, ich solle ab jetzt lieber in Monaten denken und mich auf der Station soundso melden. Ich stieg dann aus dem Fahrstuhl und da stand: Onkologie, Palliativmedizin. Ich war mir sicher, das ist eine Verwechslung, das kann nicht sein! Doch, doch, hieß es, die Ambulanz habe schon angerufen, alles Weitere morgen früh. Da lag ich nun im Bett und dachte: Das hat wohl mit Krebs zu tun, na vielen Dank.

Welche Schulnote geben Sie diesen Medizinern?

Fünf minus. Doch der Onkologe am Morgen war sehr freundlich und klar: Reden wir nicht herum, es ist akute Leukämie, den Subtypus bestimmen wir mithilfe einer Knochenmarkpunktion. Wir beginnen morgen mit der Behandlung, es ist fünf vor zwölf. Die Heilungschancen liegen bei 50 Prozent.

Ein Schock.

50 Prozent, ist das eine gute oder schlechte Nachricht? Ich konnte es gar nicht einordnen oder fassen. Ich habe eine Münze genommen, okay, Kopf ist Sterben und Zahl ist Überleben, ich warf fünf Mal, es ging 4:1 fürs Sterben aus. Ich habe die Münze weggelegt und geweint.

Gehören Sie zu den Kranken, die wie wild im Internet recherchieren, oder ist Ihnen Unwissenheit lieber?

In den ersten Wochen ging es mir körperlich so schlecht, da war durch die harten Medikamente nur selige Benommenheit. Das ist später einer klaren Betrachtung gewichen. Ich weiß alles über meine Krankheit, mehr als jeder Durchschnittsarzt, ich lasse mir viel erklären, ich lese viel, ich habe im Schnelldurchgang ein halbes Medizinstudium absolviert. Aber ich stelle nie infrage, was die Ärzte tun, ich habe da großes Vertrauen.

Viele sind unsicher und versuchen es auch mal bei Wunderheilern und mit obskuren Tinkturen.

Das habe ich nie gemacht. Ich bin ein gläubiger Mensch, es ist schon alles so, wie es sein soll.

Was macht einen guten Arzt aus?

Er lässt sich ein, fährt nicht nur sein Pauschalprogramm ab, spürt, was braucht der Patient jetzt gerade. Er nimmt sich Zeit und beantwortet auch Fragen, die gar nicht gestellt werden, denn ich bin ja auch mal überfordert vom Wust der Informationen. Mir ist Ehrlichkeit wichtig, ich habe gesagt, wenn ich rauskriege, dass mir etwas verschwiegen wird, gibt es Ärger.

Und eine gute Krankenschwester?

Ich lag mit einer starken Schleimhautentzündung im Mund da und litt an Appetitlosigkeit. Bei einer Visite rutschte mir raus, ich hätte Lust auf Himbeeren. In ihrer Mittagspause ging Schwester Sylvia in den nächsten Supermarkt und brachte mir welche. Was für eine großartige Geste. Unglaublich, was das bewirkt. Warum tun Sie das?, fragte ich. „Es soll Ihnen nicht an profanen Dingen mangeln, Sie stecken in der größten Krise Ihres Lebens“, war die Antwort. Da wusste ich, hier bin ich richtig.

Macht Sie das Nichtstun im Krankenhaus mürbe, wenn das Hirn kreist und kreist ...?

Wenn es einem richtig schlecht geht, man voll mit Schmerzmitteln und Antibiotika-Infusionen ist, hört das Nachdenken komplett auf und wird zum Dösen und Dämmern. Unerträglich finde ich das normale Krankheitslevel. Da wartet man nur die Zeit runter, und ein Leben, das aus Warten besteht, finde ich blöd.

Bei der Diagnose nannte der Arzt eine Heilungschance von 50 Prozent, die ist mittlerweile deutlich gesunken. Steigt in diesem Maße Ihre Verzweiflung?

Nein, denn das würde im Umkehrschluss bedeuten, bei 70 Prozent würde die Verzweiflung entsprechend abnehmen. So ein linearer Zusammenhang existiert nicht. Wer Krebs hat, hat immer Angst, zu den Prozent zu gehören, die es nicht schafft. Angst ist ständig da.

Und was machen Sie damit?

Ich versuche, sie mir schönzureden. Sie einfach da sein zu lassen. Angst reduzieren zu wollen, funktioniert nicht. Es hilft mir auch, wenn die Therapeutin sagt, die Angst hat eine Berechtigung, man muss nichts gegen sie tun. Angst ist nur ein Gefühl.

"Ich versuche, so entspannt wie möglich zu sein"

Ihre Wohnung liegt im fünften Stock, steile Treppen, sogar wir waren nach dem Hochsteigen heftig am Schnaufen und ...

... für mich wird das zunehmend schwieriger. Wenn ich im Zelltief bin, also immungeschwächt von der Chemotherapie, ist das kaum nach oben zu schaffen. Eine kleine Wohnung im Parterre oder mit Aufzug irgendwo, das wäre traumhaft für mich. Ist aber wohl nicht zu bezahlen, ich kann ja nicht mehr voll arbeiten.

Bei Krebs ist das Vokabular arg militärisch. Es geht um „Kampf“, ums „Besiegen“, da werden vom Arzt „schwere Geschütze aufgefahren“, mit denen er Zellen „bombardiert“. Reden Sie auch so?

Ich kämpfe ja gar nicht, ich lehne mich zurück, versuche, so entspannt wie möglich zu sein, begebe mich in die Obhut der Ärzte und lasse die für mich kämpfen. Ich sehe auch keinen Feind, ich scheue diese Begriffe, denn: Sollte es mit mir nichts mehr werden, dann möchte ich nicht eine sein, die verloren hat. Das habe ich eben nicht.

Der verstorbene Schriftsteller Wolfgang Herrndorf, der Krebs hatte, nannte seinen Blog „Arbeit und Struktur“. Sind das zwei wichtige Elemente?

Absolut. Arbeit gibt mir das Gefühl, noch etwas im Griff zu haben. Und mit Patienten zu arbeiten, bringt mir Spaß. Ich mache das auch gut, bilde ich mir ein.

Die Leute kommen mit Depressionen, Ängsten, Problemen in der Partnerschaft, Traumata oder Essstörungen zu Ihnen. Denken Sie nie, bleibt mir mit eurem Kram weg, ich hab schon genug Leiden am Hals?

Ich finde es eher beruhigend, mit dem Leid anderer konfrontiert zu sein. Ich bin dann nicht nur auf mich konzentriert. Am Anfang hatte ich tatsächlich Angst: Kann ich noch eine gute Psychologin sein, messe ich das Leid der anderen nur noch an meinem? Etwas viel Schlimmeres als meinen aktuellen Zustand kann ich mir kaum vorstellen. Empfinde ich also das – komisches Wort – Alltagsleid von Patienten, ihre Probleme mit Kindern oder Ehepartnern, nur noch als Bagatelle? Nein, es geht gut, ich kann meine Patienten und ihre Nöte ernst nehmen.

Sie sagten vorhin, Sie seien religiös. Gibt Ihnen das Trost, einen Halt?

Nicht wegen einer Perspektive von Ewigkeit. Es gibt ja gläubige Krebskranke, die sagen, das nehme ihnen die Angst vor dem Tod. Mir macht es den Tod nicht erträglicher, weil ich sehr am Leben hänge, und wenn es nach mir geht, möchte ich es noch eine ganze Weile auskosten. Doch ich denke auch, hier im Leben mutet mir Gott schon nichts zu, was ich nicht aushalten kann.

Was ist denn die schrecklichste Vorstellung für Sie?

Mit total starken Schmerzen ganz alleine zu sein. Aber da kann man ja vorsorgen. Und wovor ich mich bei der Chemotherapie fürchte, ist das Erbrechen. Ich sitze da mit mehreren Kranken in einem Raum, die müssen sich auch mal übergeben, das steckt mich richtiggehend an. Ich fühle mich dann wie ein Häufchen Elend.

Wir reden übers Sterben, dabei arbeiten Sie fleißig an Ihrer akademischen Karriere, ein echtes Zukunftsprojekt. Ist das mit Hoffnung verbunden?

Was wäre denn die Alternative? Ich kann mich doch nicht hinsetzen und warten, bis ich tot bin.

Ihr Vortrag im Hospiz hatte den Titel „Sterben für Anfänger“. Ist das Humor oder Galgenhumor?

Ich war immer schon humorvoll, da ist nichts aus der Krankheit entstanden. Das habe ich mir auch zu Beginn vorgenommen: den Humor und die Selbstironie nicht zu verlieren. Ich glaube, man kann solche Entscheidungen bewusst treffen. Es wird einem durch die Krankheit nichts aus den Händen gerissen, ohne dass man sich wehren kann. Ich möchte auch, dass meine Freunde oder Freundinnen mit ihrem Liebeskummer zu mir kommen, dass mich das noch erreicht und berührt. Ich habe auch, drittens, entschieden zu versuchen, glücklich zu sein. Das mindert nicht die Traurigkeit und die Verzweiflung, die sind genauso da.

Gestatten Sie sich diese Gefühle vor anderen?

Ja.

Auch Jammern?

Schwierig, damit habe ich große Mühe.

Wut?

Ja, aber nicht auf Menschen. Auf die Krankheit, auf das Schicksal, auf etwas, was ich nicht habe. Und was hilft bei Wut am besten? Geschirr zerdeppern, einen Bleistift zerbrechen. Aber insgesamt bin ich gelassener geworden.

Ärzte beantworten ungern die Frage: Wie lange habe ich noch? Oft können sie das gar nicht beantworten. Fragen Sie ab und an?

Ich frage nicht. Denn wenn die Antwort wäre, noch drei Monate, hätte ich sofort den Druck: Was muss ich jetzt noch alles schaffen!? Es ist nicht so entscheidend, ob es sich um sechs Monate handelt oder um zwölf. Ich weiß selbst, es ist wahrscheinlich, dass wir nicht von Jahren sprechen.

Sie haben gleich zwei sogenannte Sterbebegleiter vom Hospiz. Warum?

Das hat eine Freundin vorgeschlagen, die dachte, das würde mir gut tun, ich lebe ja allein. Ich meinte, was habe ich denn mit einem Hospiz zu tun? Sie sagte, es geht gar nicht zwingend ums Sterben, die begleiten auch chronisch Kranke. Das war völlig gelogen. Doch hätte sie Sterbebegleitung gesagt, hätte ich gesagt, nee, mache ich nicht.

Das Wort erschreckt, es klingt so endgültig.

Ja, aber im Kontakt mit den beiden hat es seinen Schrecken verloren. Ich habe gemerkt, ich sterbe keine Minute früher, nur weil ich eine Sterbebegleiterin habe. Man stirbt auch nicht früher, wenn man über das mögliche Sterben spricht.

Wie muss man sich das erste Treffen vorstellen – wie ein Blinddate?

Ganz genau. Ich habe die Tür aufgemacht und wusste, das passt, ein instinktives Gefühl. Das war vom ersten Moment an sehr vertraut. Wir gingen zusammen spazieren, und es stellte sich rasch heraus, auch das Hospiz hatte mich angeschwindelt.

Bitte?

Das Hospiz hat einen ambulanten, ehrenamtlichen Dienst, da bin ich zum Kennenlernen hingegangen. Die wollen wissen, wie sind die Voraussetzungen? Man muss schwer krank sein und im günstigsten Fall irgendwann sterben. Man darf auch Wünsche äußern. Ich wollte ganz klar eine ältere Frau. Eine mit Erfahrung, mit sich, mit dem Leben, mit dem Sterben. Gleichaltrige kenne ich genug. Und es sollte intellektuell passen, kein Hochschulabschluss erforderlich, aber jemand, der mir an Reife eher überlegen ist. Die sagten, Frau haben wir, aber nur Ende 30. B. ist Anfang 30, hat sich dann herausgestellt, doch das spielte vom ersten Moment an keine Rolle mehr. Umgekehrt hatte man ihr nicht gesagt, dass die Begleitung von mir eine längere Sache werden kann, sie kam mit dem Glauben, das dauert wie üblich sechs Wochen, vielleicht zehn. Eineinhalb Jahre sind es jetzt.

Ein etwas älterer Mann ist auch mit im Boot.

B. war mal sechs Wochen weg und meinte, eine Art Vertretung täte gut, seitdem habe ich auch M. an der Backe. Ich treffe sie einzeln, jede Woche so zwei Stunden. Hier bei mir, wenn ich im Zelltief bin, sonst gehen wir ins Kino, essen was, spazieren. Es ist nett, doch wir verlieren nie aus den Augen, weshalb wir uns treffen. Oft stößt einer von ihnen das Thema an: Was gibt es noch zu regeln? Muss ich etwas klären? Habe ich Angst vor etwas und schiebe es vor mir her?

Zum Beispiel?

Patientenverfügung. Testament. Hatte ich alles nicht. Beerdigung. So ein Sterben muss sich ja nicht lange ankündigen. Sollte ich noch mit jemandem sprechen? Will ich einen eigenen Nachruf schreiben? Das steht ganz oben auf meiner To-do-Liste. Es ist ja vielleicht ganz hilfreich für Angehörige und Freunde, zu hören, wie ich mich selbst gesehen habe, an was ich mich erinnere, was für ein Bild von mir bleiben soll. Ich möchte natürlich neben meinem Bruder beerdigt werden. Und da ich ein eher positiver Mensch bin, sollte auch bei der Beerdigung die Stimmung so sein. Es sollte deutlich werden, dass nicht nur alles schrecklich und grausam war.

Eine Frau, die sich im Hospiz als Sterbebegleiterin engagiert, hat Nachrufe gesammelt, die Sterbenskranke auf sich selbst geschrieben haben. Viele notierten: Ich wünschte, ich hätte den Mut gehabt, mein eigenes Leben zu leben. Ich wünschte, ich hätte mir erlaubt, glücklicher zu sein ... Es war das große Bereuen.

Ich würde unterscheiden zwischen Dingen, die ich bereue, und denen, die ich verpasst habe. Darüber rede ich auch mit B. und M. Es ist beruhigend und ein schönes Fazit, festzustellen, dass ich nichts im Leben groß bereue. Fast alles würde ich wieder so machen. Klar, ich hätte gerne Kinder bekommen, eine Familie gegründet, doch ich bin nun mal mit 22 Jahren krank geworden. Nicht meine Schuld. Ich habe deshalb für mich beschlossen: Dann will ich wenigstens die Kinder meiner Freunde babysitten, wann immer ich kann.

Fehlt Ihnen die Liebe?

Ich würde sie mir wünschen, ich finde, ich habe noch viel zu geben, auch Liebe. Nur, wer von Verstand wird sich auf mich einlassen, nicht wissend, wie lange es mich noch gibt?

Sie sagten in Ihrem Vortrag, Sie würden das Schreckliche schrecklicher erleben und das Schöne schöner. Wie meinen Sie das?

Es ist alles für mich intensiver geworden. Wir kennen das ja aus dem Alltag, je zerbrechlicher etwas ist, desto kostbarer wird es. Das ist mit dem Leben nicht anders.

Der Autor Fritz J. Raddatz ist jüngst in die Schweiz gefahren, um sich beim Sterben helfen zu lassen. Der 83-Jährige wollte über sein Ende selbst entscheiden.

Undenkbar für mich, einfach weil ich zu feige bin. Ich will diese Entscheidung gar nicht treffen, ich müsste ja ständig nachdenken, reicht es jetzt, wann verliere ich meine Würde, geht die schlechte Phase wieder vorüber? Dieser Druck würde mich irre machen.

Es gibt in letzter Zeit sehr viele Bücher über das Sterben, manche sehr erfolgreich wie „Das Schicksal ist ein mieser Verräter“. Haben Sie eine Erklärung dafür?

Das rutscht langsam aus der Tabu-Ecke heraus, wird präsenter, lockert sich. Weil eben Betroffene offen damit umgehen wie Wolfgang Herrndorf, dem man ja quasi beim Sterben zugeguckt hat. Ich habe mich in vielem erkannt, etwa als er seinen Organspende-Ausweis im Portemonnaie entdeckt und direkt in den Papierkorb befördert, er denkt, mit meinem Körper ist eh nichts mehr anzufangen. So habe ich das auch gemacht. Andererseits ist er sarkastischer und zynischer als ich, ich glaube, er konnte schlecht mit Mitgefühl umgehen. Mir ist Mitleid auch mal ganz recht.

Sie haben auch Dissens mit Ihren Sterbebegleitern. Die wollten mit Ihren Eltern reden, Sie sind dagegen.

Meine Eltern sind überfordert mit meiner Erkrankung, wenn dann noch jemand von außen kommt, könnte das vorwürfig wirken. Ich muss mich damit arrangieren.

Ihr Zwillingsbruder starb vor fünf Jahren bei einem Autounfall, Sie beide sind die einzigen Kinder und ...

... deshalb kann ich die Reaktion meiner Eltern – sie wollen meine Situation nicht an sich ranlassen – auf der rationalen Ebene auch verstehen. Die Zeit, hoffe ich, wird es schon richten. Sein Tod war für mich die schlimmste Erfahrung meines Lebens, ich habe meinen Bruder sehr geliebt, wir hatten ein enges Verhältnis. Da habe ich einen großen Teil von mir selbst verloren.

Denken Sie daran, ihn wieder zu sehen?

Bestimmt. Ich gehe fest davon aus, dass er irgendwo auf mich wartet. Mit einem Bier, und ich bringe das Feuerzeug mit und mache es auf.

Ab und an besuchen Sie das stationäre Hospiz, einfach so. Wieso gehen Sie dem nicht aus dem Weg?

Es mag absurd klingen, aber der Ort tut mir gut. Ich trinke einen Kaffee, quatsche mit den Pflegern, spiele Mensch-ärgere-dich-nicht, ich lese, unterhalte mich mit dem Seelsorger. Alles ist so selbstverständlich, ich fühle mich dort erleichtert. Wenn Sie als Gesunde dahin gehen, nehmen Sie das aus einer anderen Perspektive wahr. Sie empfinden es als schrecklich, weil da plötzlich Krankheit auftaucht, Schmerz, es geht um das Sterben. Doch das ist alles bei mir eh schon vorhanden, mich schockt das nicht mehr. Das Personal ist total liebenswürdig und gibt mir das Gefühl, sie helfen mir, den Berg zu bewältigen, der da vor mir steht. Ich verstehe mich auch mit einigen der Patienten sehr gut, das ist allerdings eine zweischneidige Sache, von denen sterben halt eine Menge.

Wie geht es mit Ihrem alten Freundeskreis?

Nach der Diagnose war die Anteilnahme groß, ich wurde mit Genesungskarten überhäuft. Das hat nachgelassen, das Leben der anderen läuft ja weiter, in diesem Alter passiert unheimlich viel. Die können nichts dafür, dass es bei mir anders ist.

Wenn jemand stirbt, steht im Hospiz eine Kerze vor der Tür. Da ist der Tod sehr konkret.

Er verliert auch seine Bedrohlichkeit, wenn man das häufiger sieht. Der Tod erlebt seine Normalisierung, würden Psychologen sagen.

Im Zimmer des Toten wird im Hospiz ein Fenster geöffnet, damit die Seele entweichen kann.

Das ist mir zu esoterisch, ein fürchterliches Ritual. Ich habe schon gesagt, bei mir bleibt das Fenster gefälligst zu! Meine Seele bleibt doch nicht an einer Glasscheibe hängen.

Es fällt schon extrem auf, wie gut gelaunt Sie erzählen, wie zugewandt Sie sind. Waren Sie schon immer so?

Ich glaube, ja.

Der Tod ist das große ungelöste Rätsel der Menschheit. Sind Sie der Entschlüsselung näher gekommen?

Wir wissen nicht, was danach passiert, wir können auf keine Erfahrungen zurückgreifen. Mir macht das trotzdem keine Angst. Ich vermute, es wird unvorstellbar cool sein, dort, wo wir dann sein werden – eine ganz eigene Dimension. Ich melde mich dann.

Susanne Kippenberger, Norbert Thomma

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