„Gefühl, als sei alles vorbei“: Sieben Jahre positiv – mein Leben mit HIV
Im Dezember 2012 beschrieb unser Autor seine Angst vor einer HIV-Infektion. Der Test damals war negativ. Jetzt berichtet er, was danach passierte.
„Was, wenn das Ergebnis anders gewesen wäre? Wenn ich HIV-positiv wäre? Hätte ich mich dann getraut, das hier zu schreiben? Ich fürchte, die Antwort lautet Nein – und wünsche mir eine Welt, in der ich ohne Angst Ja sagen könnte.“ Mit diesen Zeilen endet ein Artikel, den ich vor sieben Jahren für den Tagesspiegel geschrieben habe. Als Journalist habe ich Tausende Sätze geschrieben. Aber wenige haben mich so verfolgt wie diese.
Negativ. Positiv
Ich hatte eine sehr persönliche Geschichte aufgeschrieben: Ein Mann, in den ich mich verliebt hatte, eine Reise in Brasilien, ein geplatztes Kondom, die Offenbarung meines Partners, dass er HIV-positiv ist und keine Medikamente nimmt, die Suche nach einer Post-Expositions-Prophylaxe, der „Pille danach“ für Viren gewissermaßen. Am Ende machte ich einen Test, er war negativ.
Ich fragte mich, ob ich über all das geschrieben hätte, wäre das Virus auch in meinem Blut nachgewiesen worden.
Und dann stehe ich ein paar Monate später an einem sonnigen Berliner Morgen in der Arztpraxis, warte auf das Ergebnis des empfohlenen Sechs-Monate-danach-Tests und der Arzt kommt rein und sagt: „Es tut mir leid, aber ich habe schlechte Nachrichten. Der HIV-Test ist positiv.“
Du kannst das
Als Kind habe ich einmal oben in meinem Zimmer mit Streichhölzern gezündelt, während meine Mutter unten vor der Haustür mit einer Nachbarin sprach. Ich stelle ein Streichholz mit dem Zündköpfchen auf die Reibfläche und dann schnipse ich es in den Papierkorb.
Meistens erlischt es, ehe es in den Papierkorb fällt. Einmal nicht. Der Papierkorb geht in Flammen auf. Ich renne ins Bad. Zahnputzbecher. Wasser. Zimmer. Bad, Becher, Wasser. Das Feuer ist schnell aus. Aber die heiße Luft hat einige brennende Papierschnipsel hochgerissen und sie haben dort, wo sie gelandet sind, den Teppichboden versengt.
Und während ich die Brandstellen anschaue und den teilweise geschmolzenen Papierkorb und während ich mich umdrehe, um die Treppen herunterzugehen und meiner Mutter zu beichten, was passiert ist, habe ich dieses flaue Gefühl im Magen, als sei jetzt alles vorbei.
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So ähnlich fühlt sich das an, als ich die Praxis verlasse und die Treppen hinuntersteige. Etwas ist passiert und ich kann es nicht mehr rückgängig machen. Mein Verstand sagt mir, dass ich mich mit dieser Eventualität ausgiebig auseinandergesetzt habe. Dass ich weiß, was das bedeutet. Ich rufe einen meiner besten Freunde an, rede mit ihm, mache Pläne, arbeite. „Alles gut“, denke ich. „Du kannst das.“
Aber du kannst das nicht
Es wird nicht das letzte Mal sein, dass ich mich überschätze. Dass ich Wissen und Erleben verwechsle.
Denn: Du kannst das nicht. Jedenfalls nicht immer. An diesem ersten Abend liege ich im Bett und plötzlich gibt es nichts mehr zu tun, nichts mehr um mich abzulenken, nichts, um die Angst zurückzuhalten und sie wäscht einfach über mich. Alles, was ich über das Virus weiß, wendet sich jetzt gegen mich. Ich weiß, was gerade passiert.
Millionen winzige Viruspartikel schwimmen in jedem Mikroliter meines Bluts, dringen in meine Immunzellen ein, kopieren sich in das Erbgut und produzieren Millionen, Milliarden Kopien von sich selber. Ich werde sie nie wieder loswerden. Zum ersten Mal in meinem Leben erlebe ich so etwas wie Panik. Es ist, als hätte ich Platzangst in meinem eigenen Körper.
Ich bin so eine Art Experte für Infektionskrankheiten. Ich habe Molekulare Biomedizin studiert. Als Journalist berichte ich in den folgenden Jahren aus Liberia über Ebola oder aus Südkorea über MERS. Ich schreibe über Pilzinfektionen und Pärchenegel, Pest, Pocken und Cholera, über das wenig bekannte HTL-Virus ebenso wie über HIV.
Theoretisch bin ich Infektionskrankheits-Experte
Aber ich bin ein Anfänger darin, mit HIV zu leben. Rational kann ich das alles verarbeiten und einschätzen. Aber emotional heißt HIV Aids. Und Aids heißt Angst, Ausgrenzung, Ablehnung. Ich weiß es zu dem Zeitpunkt noch nicht, aber ich habe eine steile Lernkurve vor mir. Und irgendwo hinten in den seltener besuchten Räumen meines Geistes werden immer wieder Worte widerhallen, die ich selbst geschrieben habe: „Wenn ich HIV-positiv wäre? Hätte ich mich dann getraut, das hier zu schreiben?“ Wie eine Aufgabe, die mein jüngeres Ich meinem älteren Ich gestellt hat.
Einer der absurdesten Momente meines Lebens kommt in Innsbruck. Es ist Juni 2013 und ich bin in der Stadt, um den Medienpreis der Aids-Stiftung entgegenzunehmen. Für meine Geschichte von damals, die damit aufhört, dass ich einen HIV-Test zurückbekomme, der negativ ist. Nur bin ich jetzt positiv. Meine Familie und meine Freunde wissen das, bei der Preisverleihung weiß es niemand.
Die Tektonik der beiden Ichs
Ich sitze in der ersten Reihe während eine Fernsehmoderatorin die Laudatio auf mich hält. Sie spricht über jemand anderen. Jemanden, der Glück gehabt hat und negativ ist. Ich fühle mich, als würden in meinem Inneren diese beiden Leben, das Vorher und das Nachher, aneinander vorbeischrammen wie zwei riesige Kontinente. Ich zittere.
Und noch etwas: Die Zeit rennt mir davon. Ich müsste jetzt eigentlich meine Tabletten nehmen. Wie jeden Tag, immer zur selben Zeit. Doch die Preisverleihung dauert länger und länger.
Nach meiner HIV-Diagnose habe ich sofort begonnen, Medikamente zu nehmen. Offiziell ist das damals noch nicht empfohlen, aber die Studienlage zeigt schon ziemlich klar, dass es sinnvoll ist. Heute ist es Standard. Zunächst sind es drei verschiedene Pillen, inzwischen nehme ich nur noch eine Pille am Tag. Die Wirkstoffe hemmen die Vermehrung des Virus, sind Sand im Getriebe der winzigen Teufelsmaschinen.
In der Regel gelingt es damit, das Virus so weit zurückzudrängen, dass es mit gängigen Testmethoden im Blut nicht mehr nachweisbar ist. Die Krankheit Aids kann gar nicht erst ausbrechen, die Lebenserwartung ist annähernd normal.
Ich werde gefeiert - und gefoltert
Aber auch wenn die Zahl der Viren in meinem Blut durch die Medikamente drastisch sinkt – die Erreger verschwinden nicht ganz. Einige verstecken sich im Körper: in Immunzellen, im Knochenmark, möglicherweise im Gehirn. Das Reservoir nennen Forscherinnen und Forscher das. In Wirklichkeit sind es Schläferzellen, die nur auf ihre Chance lauern. Höre ich auf, die Medikamente zu nehmen, werden sie aktiv und die Infektion kommt zurück. Die Tabletten sind mein Schutzschild.
Der Gedanke, meine Tabletten nicht pünktlich zu nehmen, der Gedanke, dass mein Schutzschild bald bröckelt, macht mich wahnsinnig. Und während Michel Kazatchkine, ein berühmter HIV-Mediziner, in dem Saal voller Aids-Spezialistinnen und Spezialisten eine Rede hält, stehe ich auf, um auf der Toilette der Kongresshalle heimlich meine HIV-Pillen zu schlucken.
Meine Schuhe quietschen verräterisch als ich den Raum verlasse. Ich schäme mich und ich weiß nicht wofür: Dass ich positiv bin? Dass das hier niemand weiß? Dass ich gerade an der Aufgabe scheitere, die ich mir ein halbes Jahr vorher ohne es zu merken selbst gestellt habe?
Die Diagnosen der Anderen
Mein erstes Date nach der Diagnose: Er ist attraktiv, witzig im Chat, arbeitet in der Werbebranche. Gerade aus Paris nach Berlin gezogen. Wir treffen uns in der Nähe des Alexanderplatzes auf einen Kaffee.
Wie ihm Berlin bisher so gefalle, frage ich ihn. Es ist so ziemlich die erste Frage, die ich ihm stelle. Und er sagt, er möge die Stadt, die Clubs seien toll, die Atmosphäre entspannt. Nur eines störe ihn: „So viele Typen hier sind HIV-positiv.“
Ich weiß nicht, was ich erwartet habe. Eine Schonfrist für Frisch-Infizierte? Es fühlt sich an wie ein Test. Wenn ich jetzt nichts sage, verliere ich jeden Respekt vor mir selbst, denke ich. „Hmmmmm…“, sage ich also. Und dann: „Ja, ich bin übrigens auch HIV-positiv.“
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„Versteh mich nicht falsch“, sagt er sofort. „Ich habe kein Problem mit euch. Ich finde nur, ihr solltet untereinander Sex haben und nicht mit uns Gesunden.“
Ihr und Wir. „Othering“ würde meine Freundin Hadija das jetzt nennen. Ein verbales „Du musst leider draußen bleiben“-Schild. So fühlt sich das also an, denke ich. Wieder was gelernt.
Es wäre ein guter Moment, aufzustehen und zu gehen. Aber ich bleibe sitzen, mache freundlich Smalltalk und trinke meinen Kaffee.
Der T-Zell-Neid
Logisch betrachtet bin ich kein Risiko. Ist das Virus in meinem Blut unter der Nachweisgrenze, kann ich auch bei ungeschütztem Geschlechtsverkehr einen Sexpartner nicht infizieren. U = U nennt die Weltgesundheitsorganisation WHO das: Undetectable = Untransmissable. Aber Sex und Logik sind nicht die besten Bettgenossen. Es gibt keine Pille gegen das Stigma. Nicht gegen das im Kopf der anderen und nicht gegen das im eigenen.
Manche Dinge ändern sich. Wenn ich Zombiefilme sehe, denke ich plötzlich: Was würde ich eigentlich machen in der Situation? Wo bekomme ich meine Medikamente her, wenn die Zivilisation endet? Die Untoten da draußen scheinen plötzlich weniger furchteinflößend als diese untoten Dinger in mir.
Alle drei Monate gehe ich zum Arzt und lasse meine Blutwerte kontrollieren. Dann werden auch die CD4-T-Zellen in meinem Blut gezählt, das sind die Immunzellen, die das HI-Virus angreift. Sinkt dieser Wert unter 200, spricht man von der Immunschwäche Aids. Ein gesunder Mensch hat in der Regel zwischen 500 und 1500 dieser Zellen pro Mikroliter Blut. Meine krebsen irgendwo bei 400 herum.
Ich achte auf diese Zahl, wie andere auf ihr Gewicht oder ihren Kontostand. Wenn ich Menschen kennenlerne, die HIV-positiv sind und deren Zellzahl unter Therapie wieder auf 700, 800, 900 gestiegen ist, werde ich neidisch. Wenn ich auf Medizinkongresse gehe, fühlen sich Vorträge über HIV plötzlich anders an, persönlicher. Ich sitze zwischen Hunderten Forscherinnen und Ärzten und habe plötzlich das Gefühl, dass jeder meinen Status sehen kann.
Das Leben, die Liebe, das Lernen
Und dann, sechs Monate oder so nach meiner Diagnose wache ich morgens auf und ich kann nicht genau sagen, was es ist, aber etwas stimmt nicht. Ich stehe auf, gehe in die Küche, grübele – und dann weiß ich es: Ich habe am Abend vergessen, meine Tablette zu nehmen. Es ist das erste Mal.
Es sollte mir eigentlich wieder Angst machen, aber stattdessen grinse ich wie ein Irrer. Ich habe einen Tag lang nicht an meinen Status gedacht. Ich kaufe einen kleinen Pillenhalter, in den ich von nun an jeden Morgen die Tablette tue, abends vorm Schlafengehen schaue ich nach ob ich sie genommen habe. Dass ich das tun muss, fühlt sich an wie ein Sieg.
Ich lebe und ich lerne. Und irgendwann liebe ich auch wieder. Mein späterer Freund und ich sitzen bei unserem zweiten Date. Ich weiß schon, dass dieser Mensch etwas Besonderes ist, und ich kann an nichts anderes denken, als dass ich es ihm jetzt erzählen muss, dass ich jetzt wissen muss, wenn das für ihn nicht geht. Dieses Flattern im Bauch. Das ist wie auf dem Zehn-Meter-Brett zu stehen und nach unten zu schauen. Wenn ich jetzt nicht springe, dann schubst mich vielleicht jemand.
Ich erzähle ihm also meine Geschichte, er ist kurz still und sagt dann: „Erstens: Wow, das finde ich mutig, dass du mir das so erzählst. Und zweitens: Das mit uns kann an vielem scheitern, aber nicht daran.“ Es ist dann einige Jahre später wirklich an anderem gescheitert. Aber diese Sätze werde ich den Rest meines Lebens nicht vergessen.
Preps, Pros und Contras
Noch etwas ändert sich. Die Prä-Expositions-Prophylaxe kommt, kurz: Prep. Die gleichen Wirkstoffe, die ich nehme, um das Virus in Schach zu halten, können nun Gesunde vor einer Ansteckung schützen. 2016 werden sie dafür auch in Deutschland zugelassen. Wenn ich jemandem sage, dass ich HIV-positiv bin, höre ich jetzt immer häufiger: „Kein Problem. Ich bin auf Prep.“
Vielleicht gibt es sie doch, die Pille gegen das Stigma?
In den Ländern, in denen die Prep eingeführt wird, sinken die Infektionszahlen bei Männern, die Sex mit Männern haben. Gleichzeitig wird Sex ohne Kondom häufiger, und Geschlechtskrankheiten wie Syphilis, Gonorrhö, Chlamydien werden häufiger. Es ist so eine Sache mit den Menschen und den Mikroben.
Ich schreibe ein kurzes Buch über Infektionskrankheiten. Ich schreibe darin auch über HIV. Wie das Virus mindestens viermal von Schimpansen und Gorillas auf den Menschen übergesprungen ist. Wie es einem dieser Viren gelang, die Verteidigungslinien des menschlichen Immunsystems zu durchbrechen, wie es aus den Tiefen des Urwalds nach Kinshasa (einst Léopoldville) gelangte, und wie Unwissen, die Kolonialisierung, eine Syphilis-Epidemie und ein Wandel im Sexualverhalten den perfekten Nährboden für den Mikroorganismus bereiteten.
Eine Menge Zufälle waren notwendig, damit es ausgerechnet diesem Virus gelang, sich über die ganze Welt auszubreiten, schreibe ich. 35 Millionen tragen das Virus derzeit in sich, schreibe ich. Einer davon bin ich. Denke ich. Aber ich schreibe es nicht. Ich bin nicht bereit dazu.
Und es gehört da auch nicht hin.
Niemand müsste sich anstecken, niemand an Aids sterben
Als HIV in den Achtzigern entdeckt wurde, hatte die Menschheit nichts dagegen in der Hand, außer Kondome zu verteilen oder Enthaltsamkeit zu predigen. Es war die Zeit der Wissenschaftlerinnen und Forscher. Sie haben das Erbgut des Virus seziert, die Schwachpunkte analysiert, Arzneimittel entwickelt und verbessert.
Heute können Menschen wie ich Medikamente nehmen, die uns ein langes Leben ermöglichen und verhindern, dass wir andere anstecken und HIV-negative Menschen können Medikamente nehmen, die sie schützen. Das sollte genügen. Die Forschung hat uns die Mittel an die Hand gegeben, um diese Epidemie zu beenden.
Aber die Realität ist eine andere. Noch immer stecken sich weltweit jedes Jahr etwa 1,7 Millionen Menschen mit HIV an. Beim Kampf gegen eine Seuche geht es eben nicht nur um Mikroorganismen und Medikamente. Sondern auch um Gesellschaft, Geld und Gerechtigkeit. Darum, Stigmata zu bekämpfen und den politischen Willen zu schaffen, jeder und jedem auf der Welt Zugang zu den Medikamenten zu verschaffen, die ich ganz selbstverständlich jeden Tag nehme. 32 Millionen Menschen sind laut WHO an Aids gestorben.
38 Millionen Menschen leben inzwischen mit der Infektion, etwa zwei Drittel von ihnen sind in Therapie. Ich habe das Glück in einer Zeit zu leben, in der es Medikamente gibt, und in einem Land, wo ich sie ohne Probleme bekomme.
Blau
Ich schreibe ein zweites Buch. Über die Farbe Blau, über die Schönheit der Natur, der Wissenschaft, des Lebens. Und zu meiner Überraschung stelle ich fest, dass ich an meinem Status, HIV-positiv zu sein, nicht vorbeikomme.
An einem regnerischen Tag in London suche ich in der Tate Modern Zuflucht. Ich schlendere durch die Galerie für moderne Kunst und stehe plötzlich vor einer Videoinstallation, die einfach nur blau ist. Es ist Yves Kleins Blau, abgefilmt vom Filmemacher Derek Jarman. Jarman war HIV-positiv und die Infektion hatte dazu geführt, dass seine Netzhaut angegriffen wurde. Er konnte am Ende nur noch blau sehen.
Und so drehte er 76 Minuten blau, während im Hintergrund Schauspielerin Tilda Swinton und andere über sein Leben und seine Diagnose reden. „Denn unsere Zeit ist flüchtig wie ein Schatten und unser Leben schießt wie Funken durch das Stroh.“ Jarman starb im Jahr 1994 kurz nach der Premiere des Films. Einer der vielen, die weniger Glück hatten als ich.
Es ist raus
Ich erzähle diese Geschichte am Ende meines Buchs. Es ist im Oktober erschienen, seitdem können Freunde und Fremde und alle dazwischen, Arbeitskolleginnen und Grundschullehrer, meinen Status erfahren.
„Wenn ich HIV-positiv wäre? Hätte ich mich getraut, das hier dann zu schreiben?“ Ja, ich bin HIV-positiv. Und heute traue ich mich. Weil die Welt sich geändert hat. Und ich mich auch.
Die Forschung schreitet weiter voran. Es gibt verschiedene Ansätze, HIV zu heilen. Manche Forscherinnen und Forscher wollen die im Körper Infizierter schlummernden Viren erst wecken und dann bekämpfen: „Kick and kill“. Andere wollen das Virus mit Genscheren entfernen. Am Anfang, kurz nach meiner Diagnose, rast mein Herz, wenn ich von solchen Plänen lese. Der Gedanke, das alles rückgängig zu machen wäre, ist so verlockend. Heute weiß ich es besser.
Ein Teil von mir
Dass etwas „Teil der DNA eines Menschen“ geworden sei, das sagt man heute manchmal, wenn etwas zum Wesen einer Person gehört. HIV steckt tatsächlich in meinem Erbgut. Nicht in allen Zellen, aber in so vielen, dass es sich wieder ausbreiten würde, nähme ich keine Medikamente. Selbst wenn Wissenschaftler eines Tages jede dieser infizierten Zellen aufspüren und töten könnten - selbst wenn sie das Virus und auch den letzten Buchstaben seines tückischen Erbguts aus mir herausschneiden könnten: Es würde ein Teil von mir bleiben.
Es ist ein langer Weg gewesen, das zu verstehen. Und es zu akzeptieren. Manchmal, an besonders schönen Tagen, wenn der Himmel blauer strahlt als sonst, bin ich sogar dankbar dafür. Es ist mehr Heilung als ich mir je erhofft habe.
Kai Kupferschmidt