Berliner Familienvater erzählt: Fernreisen mit Tochter mit Behinderung? "Das tut ihr richtig gut"
Fabian Sixtus Körner ist Reisereporter und zog durch die ganze Welt. Das schien vorbei zu sein, als seine Tochter mit Behinderung geboren wurde. Doch es kam ganz anders.
Herr Körner, Reisen durch die ganze Welt ist Ihr Leben. Haben Sie sich davon gedanklich verabschiedet, als Ihre Freundin und Sie ein Kind erwartet haben?
Das hat uns am meisten beschäftigt, zumal meine Freundin ähnlich tickt wie ich und sehr lange im Ausland gearbeitet hat. Ich habe zum Glück unterwegs immer wieder gesehen, dass man auch mit kleinen Kindern noch weit reisen kann. Eine Bekannte von mir ist alleinerziehend und hat die ersten zwei Lebensjahre mit ihrem kleinen Sohn unter der Krone eines umgestürzten Baumes auf einer Zeltplane in Indien gewohnt.
Das waren für Sie Vorbilder?
Natürlich. Für mich war immer die Frage: Leidet das Kind, weil es zu wenig hat, an dem es sich festhalten kann? Oder können neue Eindrücke es schon bereichern? Oder ist es ihm vielleicht völlig egal, weil es nur Mama und Papa braucht? Wir glauben jedenfalls, dass es dem Kind etwas bringt. Das waren unsere Erwartungen. Bis zu dem Moment, als ich realisierte: Irgendwas ist anders.
Wann war das?
Als die Hebamme meine Tochter Yanti hochgehalten hat und ich gesehen habe, dass sie anders aussieht. Meine Freundin musste nochmal in den OP, und ich hatte Yanti lange alleine. Da habe ich sie angeguckt und wie in einem Film im Schnelldurchlauf gesehen, was ich alles nicht mehr machen kann. Ich wusste nicht, was alles an Pflege auf mich zukommt. Ich war komplett unvorbereitet auf das Thema Down-Syndrom. Mein Lebensentwurf fing an zu bröckeln, den ich mir über die Jahre aufgebaut hatte, mit meinem Buch „Journeyman“, mit langen Reisen, mit einer Reisereportage für Pro7. Das hat mir den Brustkorb zugeschnürt.
Was hat Sie dann doch wieder zurück zum Reisen geführt?
Als klar wurde, dass der Zustand meiner Tochter sich stabilisiert – sie hatte am Anfang große Probleme mit der Sauerstoffsättigung – kam ein Jetzt-erst-recht-Gefühl in mir auf. Ich bin nicht mehr der einsame Wolf, der um die Welt gereist ist, sondern eben jetzt Vater einer Tochter mit Behinderung. Wir waren auch vorher keine normale Familie, weil wir beide freiberuflich sind und viel unterwegs. Deshalb passt unsere Tochter zu uns und ist kein Störfaktor.
Wann haben Sie die ersten Reisepläne gemacht?
Wir wollten eigentlich aufbrechen, sobald sich unser Kind ein bisschen an die Welt gewöhnt hat. Der Winter kam und ein bisschen mehr Sonne tut niemandem schlecht. Als weitere ärztliche Untersuchungen positiv ausgingen, haben wir uns gefragt: Warum sollen wir denn alles anders machen als geplant? Was hat sich denn wirklich geändert? Wollen wir unsere Tochter vor irgendwas schützen? Oder uns selber? Wir haben einfach keinen Grund gesehen. Deshalb haben wir die Ärzte gefragt: Wie sehen Sie das mit dem Reisen? Kann meine Tochter mit einem noch nicht geschlossenen Herzen ins Flugzeug? Welche Risiken bestehen denn? Die Spezialisten haben sogar gesagt: Macht das, das kann eher förderlich sein.
Warum?
Es macht einfach viel mehr Spaß, sich zu bewegen, wenn man nur in einer Windel im Sand spielt, das ist gut für die Motorik und Sensorik. Dann das Wetter an sich. Kinder mit Down-Syndrom sind anfällig für Bronchitis, es entwickelt sich oft eine Lungenentzündung, die hatte Yanti auch schon zwei Mal. Der Winter in Berlin ist nicht der beste für die Lunge eines Kindes.
Sie haben sich gleich für ein Fernziel entschieden, die Dominikanische Republik.
Wir kannten uns in der Karibik aus, meine Frau hatte viele Jahre in Santo Domingo gelebt. Und wir hatten dort Bekannte, die uns eine Wohnung überlassen haben.
Hatten Sie irgendwelche Bedenken?
Wir mussten natürlich ein paar Vorkehrungen treffen, schauen, wo es gute Krankenhäuser und Kinderärzte gibt. Klar gibt es dort Bakterien und Yanti war vier Monate alt, aber sie wurde voll gestillt. Wirklich mehr Aufwand betreiben mussten wir gegen die Mücken. Es gibt in der Dominikanischen Republik offiziell keine Malaria, aber es gibt Dengue, Chikungunya, Zika, die ganzen anderen tropischen Fieberkrankheiten. Dass man gestochen wird, kann man nicht ganz verhindern, aber man kann es eindämmen.
Wie war der Flug?
Wir hatten ihn verschieben müssen, nachdem Yanti zwei Wochen vorher nochmal mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus war. Mit ihrer pfeifenden Lunge sind wir dann ins Flugzeug gestiegen, die Nase war zu, es waren wirklich keine guten Voraussetzungen. Alles war minutiös geplant. Ich hatte diesen Bildschirm vor mir, habe die Höhenmeter abgelesen, dann immer das Zeichen zum Andocken gegeben, damit sie zwei, drei Schlucke trinkt, um den Ohrendruck auszugleichen. So ging das die erste Dreiviertelstunde. Das Gleiche dann wieder bei der Landung. Wir waren total angespannt den ganzen Flug über – im Gegensatz zu unserer Tochter. Doch sobald wir gelandet waren und uns diese warme Wolke umschlossen hat, war die Entspannung da. Das war der Moment, in dem wir gewusst haben: Es hat sich gelohnt.
Sie schreiben in Ihrem Buch von einem Verkäufer in einem kleinen Laden, der nach einem Blick auf Ihre Tochter sagte: „una niña especial“ – ein besonderes Mädchen.
Ja, das waren auch die schönsten Erlebnisse, dass Menschen gekommen sind, auch wildfremde, auf der Straße, im Supermarkt und meine Tochter auf den Arm nehmen wollten. Ihr die Aufmerksamkeit schenken wollten, die ihr als Kind auch gebührt. In Deutschland haben sich die Menschen eher abgewendet, vielleicht, weil sie Angst hatten, falsch zu reagieren oder etwas Falsches zu sagen. Ich will das überhaupt nicht verurteilen, weil ich es selbst so gemacht habe: Lieber nichts tun als etwas Falsches. Aber in südlichen Ländern ist es zum Glück anders.
Wie erklären Sie sich das?
Das hat einfach mit dem sozialen Gefüge zu tun. In Deutschland ist das Bewusstsein für die Familie und soziale Verbindungen deutlich weniger emotional ausgeprägt als in südlichen Ländern. Deswegen ist auch die Entwicklung von Menschen, gerade mit Down-Syndrom, etwa in Italien, in Spanien oder auch Portugal viel besser als in Deutschland. Auch unsere Tochter wurde geknuddelt und hat genauso viel Aufmerksamkeit bekommen wie andere Kinder. Wahrscheinlich ist sie auch wegen ihrer blonden Haare so beliebt, vielleicht wird sie später wegen ihrer mandelförmigen Augen la China genannt, das gehört mit dazu, aber sie wird eben nicht ausgegrenzt.
"Reisen tut ihr richtig gut, das kann kein Zufall sein".
Wie lange waren Sie unterwegs?
Wir haben uns für eine dreimonatige Reise entschieden. Der große Unterschied zu früher ist, dass wir nicht so viel rumgereist, sondern hauptsächlich an einem Ort waren. Von großen Ausflügen hätte unsere Tochter wenig gehabt, und auch für uns wäre es eher Stress als tolle Abwechslung gewesen. Es war die erste Zeit, in der wir uns so richtig entspannen konnten nach der Geburt, nach dem Krankenhaus, nach dem Winter. Die Hängematte war unser Hauptaufenthaltsort.
Wann haben Sie gemerkt, dass auch Ihrer Tochter die Reise guttut?
In unserer Unterkunft gab es mehrere Tiere und sobald ein Hund oder eine Katze kam, wurde für Yanti alles andere um sie herum unwichtig. Man hat gesehen, dass sie sich wohlfühlte, wenn sie auf einer Decke saß und eine Katze um sie herumscharwenzelte. Man hatte das Gefühl, dass sie sich dadurch geborgen fühlt. Und wir saßen nebenan und konnten das einfach genießen. Die besten Momente waren meistens die ruhigen, in denen man sich nichts vornimmt: In denen geht es meiner Tochter gut und wir brauchten gerade nichts anderes als das.
Wie beantworten Sie heute Ihre Ausgangsfrage, ob Kinder auf Reisen genug haben, woran sie sich festhalten können oder ob sie die Eindrücke sogar bereichern?
Yanti ist inzwischen eineinhalb, und wir haben jetzt drei große Reisen gemacht. Auch in diesem Winter waren wir wieder in der Dominikanischen Republik, diesmal zwei Monate. Schon nach der ersten Reise haben wir gemerkt: Oh, sie macht Sachen, die sie vorher nicht getan hat. Nach der zweiten und der dritten Reise war es wieder so. Das kann einfach kein Zufall sein. Reisen ist nicht nur gleichwertig mit Berlin, es tut ihr richtig gut.
Welche Entwicklungssprünge waren das?
Auf Reisen hat sie sich das erste Mal gedreht. Sie hat plötzlich bewusst auf etwas gezeigt. Kinder mit Down-Syndrom krabbeln selten. Bis zur zweiten Reise in die Dominikanische Republik hatte sie nur die Armeeschleichbewegung gemacht, sich also einfach vorwärtsgezogen. Dort hat sie angefangen, den Hintern hochzustrecken und ist losgekrabbelt. Wer weiß, ob das an der Karibik lag, aber ich bin der Überzeugung, dass es ihr geholfen hat.
Wie viel von Ihrem Reisegefühl konnten Sie mit nach Berlin nehmen?
Es ist ja nicht so, dass Deutschland nur Nachteile hätte. Eine solche ärztliche Versorgung und auch Frühförderung können Länder wie die Dominikanische Republik nicht bieten. Dass wir seit dem zweiten Lebenstag Physiotherapie bekommen, dass wir Logotherapie bekommen wöchentlich. Diese ersten drei Monate in der Dominikanischen Republik haben es uns einfacher gemacht, mit den Reaktionen der Menschen hier in Deutschland umzugehen. Und sie auch im öffentlichen Raum zu zeigen.
Haben sich die Reaktionen verändert?
Yanti ist eine Schelmin, unglaublich lebensfroh und macht uns kaum Sorgen. Wir haben uns entspannt und deshalb haben sich auch die Leute entspannt. Wenn wir auf den Spielplatz gehen, wenn wir sie in der Straßenbahn mit den Leuten kommunizieren lassen, gerade heute wieder auf dem Weg zur Physiotherapie mit der M 10, entlockt sie so vielen Leuten auf dieser kurzen Fahrt ein Lächeln. Ich glaube, dass es auch sehr viel an uns Eltern liegt, diesen Kontakt herzustellen und Ängste abzubauen. Ich bin eigentlich sehr introvertiert, aber sie sorgt dafür, dass ich viele Gespräche mit anderen Leuten habe und haben werde. Von anderen Kindern wird sie sowieso großartig behandelt, jeden Morgen ist ein Auflauf in der Kita, alle wollen Yanti begrüßen, weil sie die Kleinste und Süßeste ist.
Was sind Ihre weiteren Reisepläne?
Nächstes Jahr schauen wir, was wir ihr und uns zutrauen, ob wir vielleicht das erste Mal eine Reise mit etwas mehr Risiko machen.
Das heißt?
An einen Ort zu reisen, an dem wir noch nicht waren: Mexiko, Philippinen, es könnte aber auch Indonesien sein. Natürlich spielt die Planung wieder eine große Rolle, die Krankenhäuser sind einfach wichtig. Bei unserem letzten Mal in der Dominikanischen Republik waren wir leider auch wieder im Krankenhaus, diesmal mit Pseudokrupp, da war Yanti vier Tage stationär drin mit künstlicher Sauerstoffzufuhr. Aber wir hatten einen tollen Arzt, der sich auch gleich in Yanti verliebt hat und uns ein Inhalationsgerät privat von sich ausgeliehen hat. Das sind die schönen Momente im Unschönen.
Das Gespräch führte Friedhard Teuffel.
Fabian Sixtus Körner: „Mit anderen Augen. Wie ich durch meine Tochter lernte, die Welt neu zu sehen“ (Ullstein extra. 240 Seiten, 15 Euro)