Likes für Leid?: Warum Menschen über ihre Krankheit bloggen
Chemotherapie, Brustamputation, Angst vor dem Tod: Kathrin Lubig bloggt über ihre Krebserkrankung. Das hilft ihr und anderen – birgt aber auch Gefahren.
Die Wörter Tod und Sterben kommen ihr so laut von den Lippen, dass die Gespräche an den anderen Tischen verstummen, hier in ihrem Lieblingscafé, gleich hinter dem Marktplatz in Greifswald. Kathrin Lubig, 34 Jahre alt, trinkt einen Cappuccino und isst einen Zitronen-Käsekuchen, denn heute ist Dienstag, ihr Genusstag. Es ist ein Genuss, den sie sich verordnet hat, den sie braucht, als Belohnung für ihren Ärzte- und Untersuchungsmarathon. Am Mittelfinger ihrer rechten Hand klebt noch das Pflaster von der Blutuntersuchung. Im Zwei-Wochen-Rhythmus, großes Blutbild, kleines Blutbild, so wird es weitergehen, bis es nicht mehr weitergeht. Doch Kathrin Lubig will, dass es weitergeht, will noch etwas von diesem Leben. Egal, wie lange dieses Weitergehen dauern wird, ein Jahr, fünf Jahre, zehn Jahre oder mehr – genaue Prognosen gibt es nicht.
Es ist ein bisschen verrückt. Man kennt Lubig. Meint zu wissen, was sie denkt und fühlt. Weiß, dass sie Brustkrebs hatte, dass sie Metastasen in den Knochen hat, dass ihre linke Brust abgenommen und dass ihr in die rechte Brust vorsorglich ein Implantat eingesetzt wurde. All das kann man wissen von ihr, ohne sie auch nur einmal gesehen oder mit ihr gesprochen zu haben. Denn Kathrin Lubig schreibt darüber.
Ein paar Tage nach einem katastrophalen Auftritt ihrer Frauenärztin hatte sie damit angefangen. Im Juni 2015 war das. Die Ärztin tastete ihre Brust ab: „Sie haben da etwas. Das muss raus“, sagte sie plötzlich, um dann ohne weitere Erklärungen aus dem Behandlungszimmer zu rennen. Zurück blieb eine weinende, aufgelöste Kathrin. Wie empört sie über ihre Ärztin war, merkte Kathrin erst als sie das Erlebte in die Tasten haute.
Lubig postet in ihrem Blog, sie twittert und sie zeigt Fotos auf Instagram. Ihre digitalen Spuren erlauben es, mit ihr durch die Jahre zu gehen, Begleiter und Zuschauer ihres Kampfes zu werden. Kathrin Lubig ist nicht alleine. Ob Krebs oder Depression, MS oder Alkoholsucht, Menschen teilen im Internet mit, an was sie leiden und was sie bis ins Innerste bewegt. Sie öffnen ein Fenster in ihr Leben, und dadurch kann man ihnen bis auf den Operationstisch folgen, bis ins Hospiz.
Schließlich zeigt sie sogar ihre vernarbte Haut nach der OP
Brust ab, Chemokeule, Kampf mit den Metastasen, das, was sie zeigen, das, was Kathrin Lubig zeigt, ist das harte, traurige, unappetitliche und fiese Leben. Aber dann wieder auch nicht, denn zwischen den Zeilen geht es um Mut, Lebenslust, um Liebe und die unbändige Freude an etwas Kleinem wie einem Stück Kuchen.
Sie nennen sich „KaRo_Cancerfighter“, „Sternenschauerin“, „Schluffi“ oder „Kimspirit“. Kimspirit hatte auch Brustkrebs, schrieb in einem Blog und hatte 94.000 Follower auf Instagram. Man sieht sie lachen und leiden, in inniger Umarmung mit ihrem Freund, mit Freunden am Meer und im Krankenhaus, am Tropf, erst noch sportlich, dann von der Chemo aufgedunsen. Schließlich zeigt sie sogar ihre nackte, vernarbte Haut nach der Brust-OP.
Ihr letzter Post endet mit den Worten: „Aber bitte niemals aufhören an mich zu denken und die Daumen zu drücken, ja? Danke.“ 18.157 Menschen, denen das gefällt. In der Nacht zum 1. Januar 2018 verstarb sie. „Kimspirits“ Familie informierte die Instagram-Öffentlichkeit mit einer letzten Nachricht und ließ den Account als Mahnmal online. 89 112 Menschen, denen das gefällt.
Diese Form der Öffentlichkeit, mal anonym, mal unter dem richtigen Namen, dieses Zeigen, was ist, oft ungefiltert, ungeschminkt, ist ein Phänomen, das erst langsam von der Wissenschaft und von Beratungsstellen wahrgenommen wird. Doch warum öffnete sich „Kimspirit“, warum öffnet sich Kathrin Lubig der Welt? Gibt es einen Unterschied zwischen Kathrin Lubig, die einem gegenübersitzt, und der Kathrin Lubig, wie sie sich im Netz zeigt? Und was sagt das über die Gesellschaft, wenn die Grenzen dessen, was man unter Privatsphäre versteht, sich immer weiter verschieben?
"Ich mache es meinem Feind nicht leicht"
23. Juni 2015, Kathrin Lubigs erster Blogeintrag: „Die linke Brust hingegen zeigte im Röntgenbild eher eine gequirlte Wolkenfront. Das war auffällig. Also gleich eine Biopsie hinterher. Dreimal mit einer Nadel in die Brust, um dann mit der Stanznadel 2 cm weiter hinein zu schießen … Verdammt … DAS TAT WEH! Und da sitze ich nun, mit allem und nichts in der Birne neben meinem Freund auf dem Sofa. Alles, was ich denke, ist mit meinen Emotionen verbunden, und die liegen verkrampft zwischen Herz, Zwerchfell und Tränendrüsen herum.“
Das sind ihre Worte aus der Vergangenheit. Und gleich nach den ersten Blogeinträgen, gleich nachdem sie aus ihrem alten Leben in ein neues, ihr unbekanntes geschubst wurde, gibt sie sich einen Kampfnamen. „Onkobitch“. Onko wie Onkologie, Bitch wie Zicke oder Biest. „Ich mache es meinem Feind nicht leicht“, schreibt sie dazu. Ihr Feind sind die Krebszellen, gleich mehrfach haben sie sich in ihrer Brust „hinterlistig eingenistet“. Auch ihrem Krebs gibt sie einen Namen, sie nennt ihn „Schakeline“.
Krebskranke erleben häufig das, was Psychologen einen Kontrollverlust nennen. Vorher hat der Körper funktioniert. Auf einmal ist er verletzlich. Die Erkrankten sind nicht mehr Herr über das, was mit ihnen passiert. Deswegen kann Bloggen, sei es Text oder Foto, eine Form der Selbstermächtigung sein. Zu schreiben bedeutet auch, wieder etwas zu tun, nicht alles nur passiv über sich ergehen zu lassen.
6. Juli 2015, siebter Blogeintrag: „Noch zwei Tage bis zur Chemo. Habe ich Angst? Ja, nein, ich weiß nicht. Wahrscheinlich merke ich es erst richtig, wenn ich auf der Pritsche in der Tagesklinik liege und es kein Zurück gibt ...“
7. Juli 2015, der achte Blogeintrag: „Jetzt, wo ich so weit bin und ich weiß, morgen schlägt bei mir der Blitz ein und ich nicht kontrollieren kann, was mit mir passiert, wird es natürlich schwierig mit der inneren Ruhe. Das ängstigt mich – natürlich. Aber ich will (...) für mich selbst stark sein. Auch, wenn ich mich jetzt nicht so fühle.“
Mit den Krankenschwestern macht sie Witze
Unterwegs in Greifswald. Dort ist das Theater, in dem Lubig mit einer Laiengruppe geübt, geprobt und gespielt hat. Weiter links ist das Hospiz, in das sie gedanklich schon eingezogen war. Da vorne der Kindergarten, in dem sie gearbeitet hat. Und dort schließlich das Krankenhaus. Die Tagesklinik, in der der rettende Chemiecocktail in sie hineintropfte. Das Brustzentrum, wo sie die Untersuchungen über sich ergehen lassen musste. Der Warteraum mit den Stühlen, auf denen sie so oft gesessen hat. Aus einem Zimmer grüßt der Chefarzt und ruft herüber, ob alles gut sei. Doch Kathrin Lubig hört die Frage gar nicht mehr, schon ist sie weitergegangen. Zielstrebig wechselt sie die Gänge, verläuft sich kein einziges Mal in diesem Labyrinth aus Treppen, Aufzügen und Abteilungen: „Dieses Krankenhaus ist mir so vertraut. Ich weiß, was sich hinter den Türen befindet. Weiß, wer dort arbeitet, welchen Charakter diese oder jene Schwester hat“, sagt sie.
Natürlich kann man all das bei ihr auch nachlesen: Wie sie Witze mit den Krankenschwestern über die Bedeutung von Brüsten macht. Wie sie sich in das MRT schieben lässt und dabei versucht, sich das als romantisches Liebesabenteuer vorzustellen. Wie die Chemotherapie ihr zusetzte: ausgetrocknete Schleimhäute, Bauchdrücken, Müdigkeit, Schlappheit, Übelkeit und Schwindel. Wie ihr die Haare ausfallen und sie zum Friseur geht. „Ich habe mich für das Abrasieren entschieden, weil ich mir vorgenommen habe, mit erhobenem Haupt durch meine Krebsbehandlung zu gehen und mich gegen Schakeline durchzusetzen. Wie gesagt, es ist meine Möglichkeit der Selbstbestimmung, nicht alles ihr zu überlassen“, schreibt Kathrin Lubig.
Elena Link ist wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Journalistik und Kommunikationsforschung in Hannover, Schwerpunkt Gesundheitskommunikation. „In den Sozialen Medien kann ich mir jederzeit Feedback holen. Ich muss nicht warten, bis mein Freund ein offenes Ohr für mich hat. Ich poste einfach mein Befinden“, beschreibt Elena Link die Mechanismen hinter dieser neuen Öffentlichkeit. „So entsteht eine neue Identität von einem selbst. Eine, die durchaus kämpferisch sein kann. Eine, die die Wut über diesen Krebs in die Welt hinausruft. Und die Welt ruft zurück.“
Hauptsache: Kotz dich aus!
Doch Kathrin Lubig ruft nicht nur, sie informiert ihre Leser auch, über die einzelnen Schritte, über die Behandlung und ihren Umgang damit. „Das ist unheimlich wichtig für andere, die dadurch nachempfinden können, was auf sie zukommt und dass es anderen auch so geht, besser als ein Arzt das vielleicht vermitteln kann“, sagt Elena Link.
Auf Twitter hat Kathrin Lubig circa 1100 Follower, ihrem Blog folgen ebenso viele Leute. Schreibt sie etwas, antworten ihr die Leute. Sagt sie, dass sie müde von all dem ist, gibt es Zuspruch. Reflektiert sie ihre Gedanken über den Tod, vor dem sie versucht, keine Angst zu haben, setzt sie sich mit Beerdigung, Patientenverfügung und Hospiz auseinander, gibt es Mut und Trost. „Das, was ich tue, hat eine Wirkung und das hilft mir“, sagt sie.
„Was raus muss, muss raus! Alles alleine zu meistern und in sich zu stopfen, tut auf Dauer nicht gut. Rede mit Freunden, Ärzten, Patienten oder schreibe einen Blog, Tagebuch, Briefe oder dreh Videos. Hauptsache: Kotz dich aus! Also verbal“, schreibt sie auf ihrem Blog.
Ihre Follower sind begeistert, manche bestellen Postkarten
Und Lubig musste eine Menge auskotzen: 2015 – Chemo und Bestrahlung. 2016 – Brustamputation. Von der Chemotherapie ausgelöst diagnostizierten die Ärzte bei ihr das chronische Erschöpfungssyndrom, Chronic Fatigue Syndrome. Das sind Kopfschmerzen, Müdigkeit und eine Konzentration, die sich dauerhaft einfach nicht mehr einstellen möchte. Arbeiten unmöglich. 2017 finden sie Metastasen in ihren Knochen, die die Ärzte mit einer speziellen Anti-Hormontherapie in Schach zu halten versuchen. Kathrin Lubig, 34, gilt jetzt als schwerbehindert und wird Rentnerin.
Das Leben, was vorher war – innerhalb von drei Jahren vorbei. Und was macht Kathrin Lubig? Schreiben reicht ihr jetzt nicht mehr. Sie fängt an zu zeichnen. Comics. Von sich. Vom Tod, den sie „Todd“ tauft. Vom Erschöpfungssyndrom, dem sie den Namen „Fati“ gibt. Die Metastasen werden zu „Metahasen“. Ihre Follower sind begeistert. Bestellen bei ihr Postkarten. Manchmal fährt Kathrin Lubig auf Seminare und Konferenzen, berichtet von sich, berät andere Patienten und Studenten.
In all dem sieht Elena Link zwei Gefahren. Zum einen ist da die Masse der Informationen, die man über sich preisgibt. Hier eventuelle Probleme mit dem Partner, dort das Krankheitsbild. „Man muss sich dessen bewusst sein. Es ist ja ein Tauschgeschäft“, sagt Link. „Ich biete Informationen über mich und meine Krankheit und bekomme dafür Unterstützung und Aufmerksamkeit. Ich weiß aber nicht, ob jeder, der damit anfängt und dabei vielleicht in größter seelischer Not steckt, das überblicken kann.“
Wichtig sei auch, dass die virtuellen Herzen die echten Freunde oder die Familie nicht ersetzen können und dürfen. Denn die realen Personen sind es, die ins Krankenhaus kommen, einkaufen gehen, kochen, und durch den Alltag begleiten. Das, was Elena Link als die wichtigen starke Bindungen bezeichnet, die jeder braucht.
Kathrin Lubigs Mutter verstarb im Sommer 2018, eine chronische Lungenerkrankung. Über die Krankheit und den Tod gesprochen hat sie nie. Das war ein riesengroßes Tabu in der Familie, dabei hatte Lubig so viele Fragen, die ihre Mutter ihr nicht beantworten wollte oder konnte.
Dafür trat Regina in ihr Leben. Via Twitter. Regina war 26 Jahre alt, Medizinstudentin, auch sie hatte Krebs. Während Lubig im Laufe der Jahre immer die etwas günstigeren Prognosen erhielt, ging bei Regina alles sehr schnell und sehr schief. Innerhalb von nur einem halben Jahr nahm sie ihre Follower von der ersten Diagnose über die Chemo mit ins Hospiz und mit in die letzten Stunden ihres Lebens.
Kathrin Lubig malte für Regina das Twitter-Profilbild und schickte ihr per Post ein Skizzenheft. Dafür sendete Regina ihr Whatsapp-Sprachnachrichten, redete über ihre Gedanken, über den Tod und das Leben. In einem Nachruf auf Regina schreibt Lubig in ihrem Blog: „Du hast das gelebt, jeden Tag, und dabei noch mir und anderen Mut gemacht. Was ich an dir und deiner Herangehensweise ans Leben bewundere, ist, dass du bis zum Schluss daran auf deine ganz persönliche Art und Weise teilgenommen hast.“
Heute, nach knapp 20 000 Tweets, nach dreieinhalb Jahren Bloggen, ändert Kathrin Lubig ihre Identität von damals. Die Onkobitch braucht sie nicht mehr. Mit ihr hat sie gegen den Krebs angekämpft. Nun möchte sie ihre Metastasen beherrschen und mit ihnen leben lernen – also nennt sie sich von nun an Metahasenbändigerin.